Antonio Bernal: "Tardaremos todavía entre ocho y diez años en poder decir que los trasplantes por hepatitis C han bajado"

Entrevistamos al presidente de la AGP y expresidente de la FNETH con motivo del Día Mundial contra la Hepatitis

Si bien durante los últimos años el número de pacientes infectados por hepatitis C en España ha disminuido, lo cierto es que esta patología continúa saldándose con demasiadas vidas cada año. Una realidad que no podíamos dejar de recordar con motivo del Día Mundial contra la Hepatitis; y una fecha para la que hemos decidido entrevistar a Antonio Bernal, presidente de la Alianza General de Pacientes y expresidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos.

¿Cuáles son los casos de hepatitis con los os encontráis con más frecuencia?

Principalmente los pacientes con hepatitis C, que es la que más inquietudes genera, porque la A y la B son mucho más populares. De hecho, la A es una que hemos pasado casi todo el mundo, en la que casi te inmunizas solo y que no es problemática; y la B viene a ser parecida salvo que se cronifique. Y hay procesos de vacunación que se aplican desde la infancia.

En todo caso, los problemas tienen lugar con personas procedentes de países en los que no se llevan a cabo estos procesos de prevención, y que vienen sin vacunar. Aquí ha habido algunos “rebrotes” de casos de hepatitis B.

Es una enfermedad que, además de asesina, es totalmente silenciosa

Pero sin duda la estrella se la lleva la C por sus características. Porque es una enfermedad que, además de asesina, es totalmente silenciosa. Va trabajando y destruyendo el hígado sin crear ningún síntoma. Y cuando aparecen los primeros la enfermedad ya está en una fase muy avanzada y el órgano muy dañado.

¿Cuál es la situación en nuestro país?

Había unos baremos establecidos en cuanto a la población en general, pero en este momento hay un baile tan grande de cifras que nadie se puede aventurar, ni las asociaciones científicas, a decir qué número de enfermos existe. En su día se hablaba de que, aproximadamente, este podía rondar entre el 5% y 6%, pero esos porcentajes han bajado bastante ya.

También es verdad que se ha curado mucha gente, gracias a las investigaciones y avances. Porque estamos hablando de sanar una enfermedad infecciosa que se descubrió hace 25 años. Esto pasará a la historia igual que lo hizo la penicilina. Porque no es fácil encontrar antivirales que puedan atajar un virus de la agresividad de la hepatitis C. Hace unos cuatro o cinco años los tratamientos eran muy agresivos y poco eficaces, y no todo el mundo podía resistirlos.

Luego llegaron los llamados antivirales de tercera generación, que han sido un gran avance, ya que se está logrando curar en hasta ocho semanas y casi sin efectos secundarios. Es extraordinario. Por desgracia, hubo muchas reticencias por parte de la administración por el alto coste que suponían. Pero estábamos hablando de vidas y de personas que, si no se salvaban, iban derechas a una muerte anunciada.

También salieron nuevos competidores farmacéuticos al mercado, empezaron a llegar otras marcas, y se abarataron los precios

Y ahí no se puede entrar en una gestión económica, sino que hay que ir a parar a una gestión sanitaria, de valores humanos. Eso costó mucho, pero finalmente se creó un comité de expertos que decidió que se debía tratar con estos nuevos medicamentos a la mayor cantidad de pacientes posible. Al final empezó a verse que se curaban, que les cambiaba la vida (ya no estaban condenados, sino que se reincoroporaban a una vida social y laboral), que se reducían los costes.

También salieron nuevos competidores farmacéuticos al mercado, empezaron a llegar otras marcas, y se abarataron los precios (dentro de que son medicamentos innovadores y muy efectivos). En este momento ya se están tratando personas en fase uno y dos que prácticamente en pocos años vuelven a tener su hígado en perfecto estado.

¿Cuál es el principal problema?

El principal problema, como te decía, es que es una enfermedad silenciosa; de manera que hay muchas personas que no se pueden tratar porque desconocen que tienen una hepatitis. Por otra parte, hace unos días me preguntaron si las cifras de trasplantes hepáticos iban a bajar. Y no lo van a hacer durante un tiempo.

Porque, por desgracia, se siguen descubriendo casos en fases muy avanzadas, cuando ya el hígado está muy degenerado y en los que los afectados están abocados a un trasplante. Tardaremos todavía entre ocho y diez años en poder decir que los trasplantes por hepatitis C (que en un momento llegaron a representar un 70% de los trasplantes de hígado) han bajado y que se han quedado en casos muy aislados.

Es necesario que se implique todo el sistema sanitario para identificar a todas aquellas personas que ahora se podrían curar sin problemas

Tenemos una tendencia a no querer ver las cosas. El ser humano prefiere no saber. Muchas veces te puedes encontrar perfectamente bien, y tener una hepatitis C. ¿Qué deberíamos hacer? Un cribado importante. En Estados Unidos, por ejemplo a todas las personas del baby boom de más de 50 años se las citó para hacerse un test, porque es en esta franja de edad donde se encuentra el mayor porcentaje de afectados.

No me atrevería a pedir que aquí se hiciera algo similar, pero sí a recalcar la importancia de mentalizar a todos los médicos de atención primaria de que cuando vean el más mínimo síntoma en personas de unas edades concretas (pequeñas alteraciones hepáticas), las deriven al especialista –y que no lo achaquen al alcohol, por ejemplo, si se trata de una persona bebedora– . Es necesario que se implique todo el sistema sanitario para identificar a todas aquellas personas que ahora se podrían curar sin problemas y que, a lo mejor, con el tiempo, pueden acabar necesitando un trasplante.

Entonces, ¿la Sanidad pública se queda corta? En cuanto al acceso al diagnóstico, especialista, etcétera

Fíjate que, curiosamente, cuando empezó toda esta problemática y se comenzaron a tratar los pacientes, nos encontramos con que había mucho médicos de atención primaria que tenían pacientes con hepatitis C que, como no estaban sintomáticos, no los remitían al especialista.

Porque creían que no tenía mayor importancia. Y los mismos especialistas se nos quejaban –a nuestra organización– y decían que habían muchos afectados parados en los médicos de atención primaria porque no los había derivado. Porque creían que ya lo irían controlando.Hoy en día, lo que se pide es que en cuanto se detecte, se desvíe al especialista para que determine si debe tratarse ya o no.

A nivel privado si que es más fácil conseguir las pruebas diagnósticas para el grado de afectación del hígado

La farmacia comunitaria, la del barrio, también juega un papel importante, y sería bueno que allí se pudiera hacer un test oral para detectar de forma rápida si existe el virus. Todo lo que sea un cribado y conocer el máximo número de personas cuanto antes resulta primordial. Por desgracia, no es que la administración esté muy de acuerdo, porque un mayor cribado supone también un mayor número de personas que curar.

A nivel privado si que es más fácil conseguir las pruebas diagnósticas para el grado de afectación del hígado. Esto se hace con un Fibroscan, que es un aparato que se utiliza para medir la fase en la que está el hígado y sustituye a la biopsia clásica; pero que no todos los centros del sistema nacional de salud tienen.

De hecho, en algunas comunidades este aparato va rotando y eso retrasa mucho la prueba. Mientras que en la medicina privada lo pueden hacer prácticamente al momento porque la mayoría de centros tienen la máquina o porque te envían a otro centro rápidamente para que te la hagan.

¿Con qué limitaciones cuenta un paciente contagiado?¿Y uno trasplantado?

Son dos casos distintos: el trasplantado tiene las propias limitaciones de una incapacidad orgánica,  que te obliga a tomar una serie de medicamentos inmunosupresores ya de por vida, y que son muy agresivos. Lo que hacen es bajarte las defensas y te obligan a tomar una serie de medidas importantes.

El paciente de hepatitis C que no está curado se ve obligado a tomar más medidas sanitarias a nivel de profilaxis, para evitar que se puedan contagiar otras personas de la casa, o avisar cuando vas al dentista, o cuando te vas a hacer una analítica. La vía de contagio no es nada sencilla, pero puede existir. No se pueden compartir cepillos de dientes, pero no son cosas especiales. Sí que es bueno ser consciente y no ocultarlo, a pesar del estigma, al que no se debe temer.

¿Ha desaparecido este estigma hacia los pacientes con hepatitis?

Se ha llegado a despedir a personas por tener hepatitis C. Y sigue pasando. No hay un conocimiento claro. Se sabe por las grandes movidas, de los encierros en hospitales... Pero se carece de un conocimiento sobre las vías de contagio y las medidas de higiene, que la población en general ignora. Yo siempre he dicho que el gran problema de la hepatitis C es su nombre, porque la gente la confunde con otra más, cuando realmente no tienen nada que ver unas con otras. Pero se llaman de la misma manera en su inicio.

Además, hay que tener en cuenta que los pacientes tratados se recuperan con una facilidad abrumadora y se reincorporan a su vida social y laboral normalmente. Primero venía la gente a la asociación llorando por el tratamiento, de felicidad, y te abrazaban. Pero daba más alegría cuando, pasados los tres meses de tratamiento, les decían que estaban bien. Hemos tenido muchas satisfacciones, aunque también muchos compañeros se han quedado por el camino. El tiempo es el que ha marcado las situaciones.

¿Cuál de estas situaciones y vivencias ha sido la más especial?

Te podría escribir un libro de casos de todo tipo. Había una señora que se iba a encadenar a una farola en Málaga, que se había ido a Alemania para que le pusieran el tratamiento a su marido, pero sin éxito. La lástima fue que cuando se logró, aguantó muy poco el  hombre. Pero fue la lucha encarnizada de un familiar para conseguir curar a su esposo. Lo luchó a muerte. Hay momentos muy tristes, pero también muy buenos.

Por ejemplo, nos encontramos con un grupo de personas “mayores” que creían que no les iban a conceder el tratamiento por su edad; y que, cuando se lo dieron y se curaron, no salían de su asombro y estaban súper felices. Porque pensaban que se iban a morir de hepatitis. Y se morirán de cualquier otra cosa, pero no de la hepatitis C (entre risas).

También contamos con una importante aventura con una chiquita de Canarias, que se había contagiado durante el parto. Su tía estaba desesperada y luchó contra viento y marea para conseguir el tratamiento. Aquí la situación era más complicada todavía porque los antivirales suelen ser muy agresivos para los pequeños con hepatitis.

La importancia de contar con una buena cobertura médica

Dicho lo cual, hemos visto la conveniencia de contar con una buena cobertura médica, especialmente para el diagnóstico del estado en el que se encuentra el hígado una vez diagnosticada la hepatitis. La rápida derivación al especialista también es clave en estos casos, especialmente si se detecta cualquier mínima anomalía en el órgano que nos ocupa.

No obstante, debes saber que tu seguro de salud te asistirá siempre y cuando hayas contraído la enfermedad con la póliza contratada. A nos ser que contrates una póliza sin cuestionario previo como el ADESLAS Básico, que cuenta con un copago alto. También podría resultar recomendable contratar una cobertura adicional que se responsabilice de los gastos de farmacia y se haga cargo de los costes derivados de la medicación comentada.

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