Subiendo archivos

Luis Torres: "Un donante no se convierte en tal porque lo desee, sino porque es la única opción para que su hijo viva"

Entrevistamos a Luis Torres, presidente de la Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados Hepáticos (HePA)

A finales de abril de este mismo año, el informe anual de la Organización Mundial de la Salud (OMS) puso de manifiesto que cerca de 325 millones de personas en todo el mundo padecen una infección crónica por el virus de la hepatitis B o de la hepatitis C. Y no solo eso, sino que la gran mayoría de afectados carece de acceso a las pruebas de detección y tratamiento que podrían salvarles la vida.

Unas cifras que no podíamos dejar de mencionar con motivo del Día Mundial contra la Hepatitis, y una enfermedad que todavía (y a pesar de las vacunas) continúa afectando también a muchos niños. Es precisamente por eso y para conocer de primera mano la situación de nuestro país, por lo que hemos hablado con Luis Torres, presidente de la Asociación Española de Ayuda a Niños con Enfermedades Hepáticas y Trasplantados Hepáticos (HePA) y padre de una niña afectada.

¿Qué tipos de hepatitis son más frecuentes en niños?

En principio son las hepatitis autoinmunes, el resto de hepatitis son muy residuales, aunque sí se dan algunos casos. Además, por fortuna y según los datos que nosotros manejamos (que normalmente son niños que después requieren de un posible trasplante), suelen ser de este tipo, porque las hepatits C u otro tipo de hepatitis que suelen darse por contagio, se tratan con resultados bastante positivos, y no llega a producirse el trasplante en la mayoría de los casos. Aunque hay que estudiar cada caso de manera aislada.

Además si hablamos de los virus que se transmiten a través de agua o de la comida, por productos contaminados, es cierto que en los niños el tema está un poco más avanzado. Lo mismo ocurre con las vacunas.

¿En qué consiste exactamente la protección del donante vivo?

El tema de la protección del donante vivo es algo que nosotros venimos fomentando desde los últimos años. La cuestión es que existe un vacío legal que cada vez es más necesario cubrir. Cuando un niño requiere de un trasplante, si va a ser de un donante vivo, este carece de una protección laboral adaptada a la situación. De tal manera que cuando va a donar, primero tiene que someterse a unas pruebas; y se encuentra con que no puede cogerse una baja para hacérselas.

La única posibilidad que tiene es realizarlas como si de cualquier otra se tratara. Como son unas cuantas y se alargan en el tiempo, en muchísimos casos la empresa para la que trabaja le pone trabas. Y luego está la operación como tal, en la que la única posibilidad es coger una baja por ingreso, como podría ser por operarte de anginas o de varices. Con el agravante de que algunas compañías creen que es una intervención “voluntaria”.

En torno al 45% de los padres ha tenido problemas serios en su puesto en estos últimos cinco años. Y muchos han terminado en despido

Aquí cabe matizar que un donante no se convierte en tal porque desee hacerlo en esta situación, sino porque es la única opción que tiene para que su hijo pueda vivir. En torno al 45% de los padres ha tenido problemas serios en su puesto en estos últimos cinco años. Y muchos han terminado en despido.

La solución pasa por favorecer la situación de donante vivo. Es algo que además supone un ahorro muy grande para la administración, porque, por desgracia, los órganos son muy escasos, las listas de espera muy largas y los niveles de mortalidad muy elevados. Esto agilizaría el tratamiento y se evitaría que los niños estén ingresando continuamente, con los problemas que eso conlleva, para la administración, para la familia y para el propio pequeño.

Nosotros lo que venimos a pedir es que se reconozca al donante vivo como una figura similar a la que tiene una mujer embarazada, de tal manera que, en el momento que empieza el proceso de donación, se le pueda dar una baja específica. Que tenga una protección especial que le permita hacerse todas las pruebas y que el proceso de donación se produzca rápidamente. Y de cara a las empresas que hacen las cosas bien, que reciban una ayuda económica para costear a la persona que lo sustituya en su puesto.

Nosotros lo que venimos a pedir es que se reconozca al donante vivo como una figura similar a la que tiene una mujer embarazada

¿Por qué es tan importante?

Hay que tener en cuenta que el donante externo no está contemplado. La cuestión es que la normativa española estipula que deberá existir una vinculación directa con el receptor del órgano. Normalmente son padres, tíos, abuelos. Porque, si se tratara de una persona ajena (como, por ejemplo, un padrino), debería demostrarse que no hay ninguna intencionalidad económica. Y los procesos legales se complican más. No solo pasa con los niños, sino también con los adultos. Tienen el mismo problema.

¿Qué esperáis de vuestra PNL al Senado? ¿Qué queréis conseguir?

Vienen a recoger lo que nosotros planteamos. Y luego se elevó una pregunta en el Senado para recordar toda esta situación. La ministra lo que dijo fue que lo tendrían en cuenta, que lo tenían que estudiar, y que iban a ponerse en contacto con todas las partes para buscar una solución rápida y eficaz. Además, tampoco estamos hablando de tantos casos y la solución es fácil.

¿En qué otras iniciativas estáis trabajando?

Estamos trabajando en la línea de la sensibilización y el apoyo psicológico. Tenemos una campaña de concienciación en los colegios, en la que realizamos visitas con una psicóloga contratada por la asociación y padres de niños que han pasado este problema, para trasladar la problemática de las enfermedades hepáticas y los trasplantes.

Se trabaja con los niños, profesores y padres, dependiendo de las edades y las circunstancias. Y se hace con distintas técnicas. También se informa sobre las soluciones, y sobre la donación de órganos, que es una de las  campañas que más peso tiene actualmente.

Se trabaja con los niños, profesores y padres, dependiendo de las edades y las circunstancias

Además, tenemos un sistema de casa de acogida, para aquellos padres que tienen que desplazarse para el tratamiento. que estén con otras familias, y que estén los hermanos. Porque una enfermedad de este tipo afecta a todo el núcleo familiar. De hecho, los hermanos se sienten abandonados por los padres… Nuestro objetivo es intentar transmitir calma y alegría en esas situaciones.

¿Qué os encontráis cuando váis a los colegios?

Nos encontramos ante un total desconocimiento en todos los frentes. Por ejemplo, los niños entienden que es un niño que está malito pero no saben por qué. Por fortuna, son como esponjas y lo entienden todo rápido. Nosotros les explicamos cómo funciona el hígado, incluso cómo se hacen los trasplantes, de una forma asequible para ellos.

Respecto a los profesores y padres, suelen tener mucho miedo de que este tipo de patologías sean contagiosas y de que se contagien otros niños. Sin embargo, es precisamente el pequeño trasplantado el que tiene más riesgo de infectarse por lo que en otro chiquillo es un simple catarro. De hecho, les puede acarrear una hospitalización y tratamiento antibiótico integral. Se trata de normalizar la situación, de explicarles todo eso, y de hacerles ver que  aunque el niño haya sido operado, tiene una capacidad cognitiva igual que el resto y puede gozar de su desarrollo como cualquier otro niño.

¿Están estigmatizados los niños trasplantados? ¿Hay casos de bullying?

De momento no nos hemos encontrado con estos casos. Ahora bien, hemos detectado que en algunas guarderías o colegios, en los primeros años, han puesto muchas pegas para aceptar a niños que han sido trasplantados o que han tenido un problema hepático. Por el desconocimiento, porque piensan que tienen algo infeccioso que va a contagiar al resto.

Nuestro trabajo como asociación es dar información, tranquilizar y explicar que lo que se requiere es mantener un cuidado de higiene un poco más alto que el que se puede tener con cualquier otro niño.

¿Cuáles son vuestros principales obstáculos?

Los mayores obstáculos tienen que ver con las administraciones entre comunidades autónomas. La mayoría de estos niños son tratados en hospitales muy concretos, ubicados en zonas concretas de España. Hay mucha gente de otras comunidades, que tiene problemas con las derivaciones (se bloquean o se ralentizan). Esto hace que cuando los niños lleguen al centro, su patología se encuentre ya bastante agravada.

Luego hay otros inconvenientes que tienen que ver con los medicamentos y recetas no válidas entre comunidades autónomas. Con el tema de las revisiones sucede algo parecido, pues administrativamente la coordinación entre los distintos territorios es nula y genera muchos problemas a los padres.

¿Cómo ayudas a un niño enfermo de hepatitis?

Cuando un niño tiene hepatitis o cualquier tipo de patología hepática, no hay ningún apoyo psicológico por parte de la seguridad social, está solo. Nosotros le damos el necesario y le ayudamos a ir asumiendo todos esos procesos: la asunción de la enfermedad, la asunción de las posibilidades de tratamiento, y la montaña rusa en la que se convierte todo el tratamiento.

También brindamos formación a las familias y las ponemos en contacto con otros padres con pequeños enfermos para que se tranquilicen y lleven un poco mejor esta problemática.

¿Ante qué limitaciones se encuentra un niño con hepatitis o trasplantado?

En principio no tiene limitaciones, lo que pasa es que, si su hepatitis termina en un trasplante, va a requerir de muchos ingresos en un hospital. Depende en gran medida de la edad. Si es muy pequeñito, es mejor. Porque en la primera fase de la enfermedad no deben ir al colegio y pueden acabar teniendo un nivel más bajo que sus compañeros.

Por otra parte, si el trasplante se complica y está encamado mucho tiempo, tendrá que hacer recuperación muscular, es decir, fisioterapia. Por lo demás va a tener un desarrollo normal. Luego, algunas medicaciones (corticoides) pueden afectar a su crecimiento, la vista, etcétera. Pero son cuestiones menores.

¿La Seguridad Social es suficiente para abordar estos tratamientos o los pacientes se ven obligados a recurrir a seguros privados?

No es tanto que no cubra estas necesidades, sino el problema de las coordinaciones. Tanto el tratamiento previo como el trasplante se hace bien; el problema está en los problemas que derivan de la medicación que toman los niños, por ejemplo. Porque afecta al hígado, al riñón, problemas oftalmológicos, bucales.

Y ahí hay una desvinculación y una despreocupación. Y muchas veces hay que recurrir a seguros privados y a médicos privados. Porque ahí el seguimiento tiene carencias. El problema de las pólizas es que, si vas con un niño que ha tenido esta patología, suelen poner muchas trabas para admitirlo.

La hepatitis en el seguro de salud

Dicho lo cual, ¿cubre el seguro de salud la hepatitis? La respuesta es idéntica a la de otras patologías graves: depende. La clave radica en si el niño la ha contraído cuando ya se tenía la póliza contratada. En tales circunstancias, la entidad aseguradora sí se hará cargo, independientemente de si nuestro pequeño se encuentra contemplado en nuestra cobertura o cuenta con una propia. No ocurrirá lo mismo si ya ha contraído el virus, una situación en la que resultará muy complicado que alguna entidad nos cubra.

No obstante, aquellos que ya se estuvieran beneficiando de él podrán acceder a todas las pruebas diagnósticas, tratamiento y seguimiento con mayor facilidad y agilidad que en la Seguridad Social, un tiempo clave en este tipo de enfermedades en las que un abordaje temprano resulta fundamental. Aquí cabe mencionar, asimismo, las coberturas de gastos de farmacia, que nos reembolsarán los gastos derivados de los medicamentos. En todo caso, consulta las condiciones específicas de tu contrato para prevenir sorpresas desagradables.

Salud
Compara 20 aseguradoras en 1 minuto y contrata el mejor seguro médico
COMPARA AHORA
Salud
Compara 20 aseguradoras en 1 minuto y contrata el mejor seguro médico

Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar tu experiencia de usuario y nuestra publicidad. Más info Política de Cookies.

ACEPTAR